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日前，国家医保目录谈判现场备受关注，上演“灵魂砍价”名场面，谈判结果更是振奋人心，74种新药被纳入国家医保药品目录里，包括7种治疗罕见病的药物，用于治疗脊髓肌萎缩症的 “天价救命药”诺西那生钠注射液也位列其中，让众多患儿家庭迎来新希望。

医保谈判代表的一句“每一个小群体都不应该被放弃，”让全国网友泪目。如今，罕见病及罕见病患者不再被忽视，国家关注、社会支持、制度出台,让中国罕见病患者迎来了春天。12月8日，在pg电子平台试玩体验卫生健康委员会的指导下，pg电子平台试玩体验药物管理与药物治疗学委员会依托pg电子平台试玩体验药学会举办了以“关爱患者，沟通面对面”为主题的罕见病患者见面座谈活动。本次活动由pg电子平台试玩体验短缺药品供应保障罕见病用药监测评价中心单位南方医科大学南方医院药学部李亦蕾教授主持。

活动中，详细介绍了pg电子平台试玩体验短缺药品供应保障“罕见病用药平台”微信公众号、小程序、APP患者版的使用方法，对小程序、APP的具体使用方法进行了详细的演示，来自广州各大三甲医院的罕见病专家教授就血友病、脊髓性肌萎缩症、多发性硬化症、粘多糖聚集症等罕见病种，与现场患者们进行了交流。

(罕见病用药平台患者端使用介绍)

罕见病又叫“孤儿病”，患者们更需要社会的关心和帮助，让他们感受到社会的爱与温暖并不罕见。“更多关注罕见病患者，不放弃任何一个弱小群体，让罕见病患者生活得更阳光。”pg电子平台试玩体验药学会郑志华秘书长表示，通过公众号、APP推进医疗机构以及零售药店短缺药品的供应保障信息化，切实解决罕见病群众普遍关心的寻医找药问题。引导群众了解罕见病，重视罕见病，从而解决患者以药寻医问题，提供高效、便捷的就医服务。

罕见病平台进一步解决了老百姓“看病难、找药难”的突出问题，患者的寻医问药路途中有罕见病平台做导航，平台的稳定运行有广州医行健康保驾护航，共同协助患者在就医路上少走弯路。

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